蓝鲸罕见病专项基金

上海市慈善基金会“蓝鲸罕见病专项基金”成立于2021年12月，由子昂健康科技（海南）有限公司向上海市慈善基金会捐资设立，是归属于上海市慈善基金会管理的专项基金。

蓝鲸罕见病专项基金专为中国罕见病患者及其家属设立，秉持着支持、关爱、陪伴、救助的宗旨，致力于患者教育、患者赋能、大众科普及患者援助，为罕见病患者及其家庭提供可持续的立体的援助与支持。

发展历史

上海市慈善基金会成立于1994年，属非营利性法人。主要业务范围是筹集基金，举办各类慈善活动和发民社会慈善事业。十一年来，本会坚持“依靠社会办慈善，办好慈善为社会”的宗旨，实施“安老、扶幼、助学、济困”的慈善项目。

蓝鲸罕见病专项基金成立于2021年12月5号，开展罕见病空中课堂、医患交流论坛、单疾病定制化解决方案等各个项目活动，涉及到疾病教育、保险支付、器械援助等，将服务覆盖到罕见病患者的全病程。

公益援助

罕见病空中课堂通过互联网直播课堂的方式，邀请一线专家、机构，为广大罕见病患者及家属带来最新的疾病知识、治疗方案和国际一手资讯，从而帮助患者自我管理，提升罕见病的知晓率。

将于2022年国际睡眠日正式开启全国首个发作性睡病患者主题画展，画展从2021年世界睡病日开始，面向发作性睡病患者征集梦境。